Fogalmuk sincs a magyaroknak, mennyire gyakoriak a genetikai betegségek idehaza
Nem túl tájékozott a magyar társadalom a genetikai betegségekkel, rendellenességekkel kapcsolatban. A felsorolt kórok közül egyedül az elmúlt években, a Zente-eset kapcsán nagyobb nyilvánosságot kapó SMA-ról (gerincvelői izomsorvadásról) állította a magyarok legalább harmada (37%), hogy nagyjából tisztában van a betegség részleteivel.
Ezen kívül a cisztás fibrózisról (25%) és a Duchenne-féle izomdisztrófiáról (15%) nyilatkozták még számottevő mértékben ugyanezt. A többi feltüntetett rendellenességről (Rett-szindróma, Leigh-szindróma, Tay–Sachs-kór, Williams-szindróma, ASNSD) csak a válaszadók 7–10 százaléka állította, hogy nagyjából tisztában lenne a részletekkel.
Ezek közül az ASNSD egy rendkívül ritka és örökletes, jelenleg halálos kimenetelű betegség, amely annak kapcsán kap idehaza figyelmet, hogy a kórban szenvedő egyéves magyar kisfiú, Erik számára gyűjtés indult. A GoFoundME kezdeményezés célja, hogy az év végéig összegyűjtsék a génterápiás kutatás és gyógyszerfejlesztés megkezdéséhez szükséges 210 millió forintot a gyermek megmentéséhez.
Annak ellenére alacsony idehaza a genetikai rendellenességekkel kapcsolatos tudatossági szint, hogy a társadalom szélesebb köreihez is eljutnak az ilyen betegségekkel küzdő gyermekekről szóló hírek. A válaszadóknak közel kétharmada hallott ilyen esetről az elmúlt fél évben, a lakosság ötöde háromnál is több ilyen esettel találkozott. Különösen a nők (29%) és a 60 év felettiek (60%) mutatkoznak nyitottabbnak ebben a kérdésben.
A magyarok ugyancsak hajlamosak alábecsülni, mennyire elterjedtek ezek a genetikai betegségek, illetve hogy jellemzően mennyibe kerülnek a gyógymódok és kezelések, mint a génterápiák. A válaszadók töredéke (15%) tudta helyesen, hogy nagyságrendileg minden századik gyermeket érint, míg az emberek közel kétharmada (64%) ennél ritkábbnak gondolta. A valós, forintban kifejezve jellemzően milliárdos nagyságrendű kezelési költségekhez képest a válaszadók háromnegyede (74%) 100 millió forint alatti összeget jelölt meg, és csak 13% adta meg helyesen a fél–egy milliárd, illetve az egy milliárd forint feletti sávokat.
A magyarok háromnegyede (75%) az államtól (ideértve a társadalombiztosítást is) várja az érintettek pénzügyi megsegítését, és csak kevesen látják az elsődleges felelősséget a gyógyszergyáraknál (5%), a magánbiztosítóknál (4%), civil szervezeteknél (3%), a szélesebb közösségnél – pl. közösségi finanszírozáson keresztül – (6%), vagy maguknál az érintetteknél és családjuknál (7%). Még egyöntetűbb a támogatás mértéke (91%) egy olyan koncepció kapcsán, hogy a szülők pályázhassanak egy elkülönített költségvetési keretre a genetikai betegségben szenvedő gyermekek kezelésének finanszírozására.
„Minden szülő rémálma, hogy gyermeke egyszer megbetegszik és nincs rá gyógymód. Amikor Erikről öthónaposan kiderült, hogy ASNSD-kórban szenved, elkezdtük keresni a megoldást. Végül erőfeszítéseink sikerre vezettek, és egy világszinten elismert vezető kutatócsoport vállalta a kutatást és a gyógymód fejlesztését. Egy ilyen programra azonban jelenleg nincs állami támogatás, megfinanszírozása önerőből lehetetlen, ezért közösségi támogatás segítségével igyekszünk megtalálni a gyógymódot, hogy megmentsük kisfiúnk életét” – írták le a jelenlegi helyzetet a szülők, Mariann és Balázs, akiknek az év végéig kell összegyűjteni a szükséges összeget.
A lakosság többsége (55%) bízik abban, hogy a gyűjtések során az érintettek számára felajánlott összegek valóban célba érnek-e. Tízből négy magyar (41%) állította, hogy már részt vett ilyen gyűjtésben valamilyen formában, és a megkérdezettek több mint fele (53%) valószínűnek tartja, hogy a jövőben részt vesz közösségi finanszírozásban. Kiemelkedően magas ez az arány a nők (59%) és az egyedülálló szülők (60%) körében.
