Onkológiai ellátás betegszemmel: a betegutak jobb szervezésével az ellátás megítélése is javulna
Napjainkban az onkológia területére kitüntetett figyelem irányul: a daganatos megbetegedések száma világszerte emelkedik, Magyarország pedig különösen érintett, hiszen évente 33 ezren halnak meg a betegség következtében. A magyar betegek túlélési rátája 50 százalék alatt van, a vastagbélrák előfordulását tekintve világelsők vagyunk, az EUROSTAT adatai szerint pedig egyes magyar régiókban halnak meg legtöbben rákos megbetegedések következtében az EU-n belül.
„Az egészségügyi kormányzat partnereként üdvözlendő, hogy a problémák felismerése nagyrészt megtörtént, a népegészségügyi szintű programok elindultak, így például a 2018-ban bejelentett Nemzeti Rákellenes Program fő céljaként tűzte ki a megbetegedések csökkentését és a halálozási adatok javítását. A fejlesztések érdekében számos fontos intézkedés történt, amivel az esetleges technikai és infrastrukturális hiányosságok orvoslása elkezdődött” – emelte ki Dr. Holchacker Péter, az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesületének igazgatója.
Az AIPM friss kutatásában a betegek oldaláról is megpróbálta felmérni az ellátórendszerrel kapcsolatos mindennapos kihívásokat, valamint azonosítani a tapasztalatokra épített lehetséges beavatkozási pontokat. A most közzétett tanulmány[1] alapját három onkológiai terápiás területen (nőgyógyászati onkológia, tüdőrák és vastagbélrák) érintett betegekkel folytatott mélyinterjúkra épülő kutatás adta. A tanulmány célja, hogy a betegoldalról szerzett tapasztalatok megismerése és a tanulságok leszűrése révén konstruktív módon hozzájáruljon egy hatékony és sikeres nemzeti rákellenes stratégia megvalósításához, fejlesztéséhez, és így a népegészségügyi mutatók gyors, érezhető javításához. A betegút állomásaira fokuszáló mélyinterjúkból kirajzolódó tanulságok azon kihívásokra koncentrálnak, amelyek kezelésére már rövid- vagy középtávon is megoldást lehet találni – tette hozzá Dr. Holchacker Péter.
A tanulmány eredményei alapján leszűrhető, hogy az ellátás során a betegek legfőbb problémáját nem a kezelések minősége, hanem az egyes összekötő, szervezéshez kapcsolódó elemek jelentik, amelyek azonban mind hatással vannak a terápia hatékonyságára. A páciensek számára az onkológiai ellátás során az egyik legkritikusabb pont az idő: az időpontfoglalások és előjegyzések ütemezése, várólisták hossza jelenti a legnagyobb problémát. A rosszindulatú betegség gyanújának felmerülésétől a diagnózis felállításáig tartó időszak ráadásul kulcsfontosságú, ezért megfontolandó azon intézkedések számbavétele, amivel az érintett betegek minél hamarabb diagnózishoz és azt követően ellátáshoz juthatnak. A kutatásból kitűnik továbbá, hogy a betegek hiányolják a gördülékeny kommunikációt és egyértelmű kapcsolatot az alapellátás és a szakellátás között. A válaszokból leszűrhető, hogy az onkológiai betegek ellátási rendszerben történő tudatos irányítása a szakemberek leterheltségéből fakadóan kevésbé megoldott, a rendszerben történő „bolyongás” és az egész folyamatot átfogó kezelési terv hiánya késlelteti a megfelelő időben történő ellátást. A gyógyulást követő utánkövetés pedig szinte kizárólag a betegek egyéni hozzáállásán múlik, ami növeli a rendszerből való kiesés esélyét.
Az AIPM álláspontja szerint mindezek fényében az onkológiai ellátás betegközpontú fejlesztése során fontos hangsúlyt fektetni a mindennapos, gyakorlati kérdésekre is, amelyek segítségével az ellátás gördülékenysége és a folyamatos kommunikáció biztosítható. A vonatkozó ellátási folyamat szakszerű és a betegeket segítő menedzselése, és a teljes ellátási folyamatban való eligazodás támogatására megfontolandó a kifejezetten erre a feladatra dedikált szakemberek alkalmazása az ellátórendszerben. A tanulmány alapján a betegek részéről komoly igény mutatkozik továbbá egy egységes kezelési tervre, amely alapján a páciens egyértelműen tisztában lehet azzal, hogy az egyes terápiás lépések mikor és hogyan követik egymást, ezek milyen következményekkel járhatnak, és legfőképpen, hogy ő maga, betegként miként járulhat hozzá kezelésének sikeréhez.
Dr. Holchacker Péter kiemelte: a halálozási mutatók javításában az egyéni odafigyelés, a megelőzés és a korszerű szűrőprogramok mellett az innovatív terápiák is kulcsfontosságú szerepet töltenek be, a gyógyszerek innovációja pedig soha nem látott ütemben zajlik. Napjainkban 7 ezer új készítmény áll reményteli fejlesztés alatt, ezen belül több mint 1800 kifejezetten onkológiai betegségek kezelését célozza. Ezért is fontos, hogy megfelelő állami források biztosításával kiszámítható, átlátható és rendszeres társadalombiztosítási támogatási döntésekkel ebben a tekintetben is érvényre juthassanak a betegek érdekei, és az új terápiák mihamarabb elérhetővé váljanak Magyarországon. E célt szolgálják az AIPM már korábban bemutatott javaslatai is, amelyek értelmében a gyógyszerkassza 40 milliárd forintos megerősítésére, a gyógyszerbefogadások bürokratikus elemeinek lebontására van szükség.
Egy hatékony nemzeti rákellenes stratégia és a népegészségügyi mutatóink javítása érdekében további összehangolt, betegszempontokat maximálisan figyelembe vevő lépésekre van szükség. A magyarok egészségértésének fejlesztése és a prevenció fontossága iránt elkötelezett Innovatív Gyógyszergyártók Egyesülete a korábbiakban is támogatta a Kormány és az Emberi Erőforrások Minisztériumának elmúlt években tett, a megelőzést és szűréseken való részvétel növelését szolgáló lépéseit, ezúttal pedig egy újonnan indított, a leggyakoribb daganattípusokat és azok tüneteit áttekintő edukációs honlappal is hozzá kíván járulni a negatív statisztikák javításához. A https://tajekozottbeteg.eu/ weboldal közérthető, jól áttekinthető módon ad tájékoztatást az emlőrák, a mielóma, a vastag- és végbélrák, a leukémia, valamint a tüdőrák korai, illetve kevéssé ismert tüneteiről, továbbá a rizikófaktorokat övező gyakori tévhitekről, a szükséges szűrésekről, valamint a terápiás lehetőségekről.
Egészség rovatunk támogatója a CMC Déli Klinika Exclusive Onkológia.
[1] A magyar onkológiai ellátás betegközpontú értékelése
Megjelent: IME – Interdiszciplináris Magyar Egészségügy, XVIII. Évfolyam, 2. szám, 2019. március
Készítette: Páll Nóra, Tóth Ágnes, Dr. Dankó Dávid, Ideas & Solutions Kft.
Módszertan: Az elemzés kvalitatív jellegű: onkológiai betegekkel készített mélyinterjúk alapján mutatja be az onkológiai betegút legfontosabb problémáit. A kutatás során 3 terápiás területen 13 mélyinterjú készült: 6 interjú a nőgyógyászat területén (emlőrák és méh- nyakrák), 4 interjú a tüdőrák kapcsán, 3 interjú vastagbélrák témában.
