A pulmonális hipertónia (PH) a tüdő ritka betegsége: miről ismerhető fel?

A pulmonális hipertónia (PH) a tüdő ereinek ritka, nehezen azonosítható, testi és lelki megpróbáltatásokkal járó betegsége. Magyarországon a becslések szerint egymillióból ötven embert érint, de rendkívül nehéz kiszűrni, hogy pontosan ki az az 50 beteg. A PH felismeréséhez idő és alapos kivizsgálás szükséges.  

A diagnózis felállítása összetett feladat, mivel a tünetek - légszomj, fáradékonyság, mellkasi fájdalom, szédülés, levertség, lehangoltság - más egészségügyi problémáknál is megjelenhetnek, vagyis a tünetek alapján számos honfitársunk is gyanakodhatna. Éppen ezért javasolt, különösen, ha például tüdőembólia után még 3-6 hónappal is fennállnak hasonló tünetek, célzott szívultrahanggal ellenőrizni, hogy nem alakult-e ki a pulmonális hipertónia. 

A korai felismerés ennél a betegségnél is kulcskérdés. Szerencsére van segítség, ezért mindenképpen ajánlott mihamarabb feltárni az okokat. Ha a szívultrahangon fennáll a gyanú, a beteget a kardiológus és a tüdőgyógyász szakorvosok úgynevezett pulmonális hipertónia centrumokba irányítják további, speciális vizsgálatokra, melyek lerövidítik a megfelelő terápia megkezdéséhez vezető utat. 

Napjainkban főleg a gyógyszeres kezelés, esetleg különböző beavatkozások jöhetnek szóba, amikkel jelentősen javítani tudják a betegek életminőségét és a túlélési esélyeket. Magyarország jó helyzetben van, 5 speciális PH Centrum is működik, felkészült szakorvos csapatokkal.

„A diagnosztikai nehézségeket a nemzetközi betegszervezet a kampányaiban egy hasonlattal szemlélteti – mondjaCsabuda Eszter, a Tüdőér Egylet elnöke. – Amikor paták dübörgését halljuk a távolból, a tapasztalatainkra hagyatkozva a legtöbben elsőre lovakra gondolunk. Néha azonban zebrák is közeledhetnek ugyanígy, és csak akkor derül ki, hogy tévedtünk, amikor eloszlik a por és láthatóvá válik a jellegzetes csíkozás az állatokon.”

A pulmonális hipertónia ritka betegség, a vele kapcsolatos ismeretek szűkösek, a félinformációk, tévhitek bőségesek.  A PH-ban szenvedők országos érdekképviseleti egyesülete, a 2008-ban alalakult Tüdőér Egylet közhasznú szervezet ezért elsődleges feladatának tekinti a hiteles tájékoztatást, az ismeretterjesztést, valamint a betegek és családtagjaik, segítőik, szakmai, mentális és anyagi támogatását. 

Az utóbbira azért van különösen nagy szükség, mert az európai kutatások szerint a betegek és a gondozóik egyaránt a szorongást és a kimerültséget tartják az egyik legkomolyabb kihívásnak a mindennapokban, 20 százalékuk pedig a megértés, a figyelem hiányát nevezte meg jelentős problémaként. 

A betegek elsősorban támogatásért, közösségi élményekért, megfelelő tájékoztatásért fordulnak a képviseletüket ellátó szervezetekhez, a családoknak, gondozóknak viszont főleg mentális segítségre, szakmai tapasztalatcserére van szükségük. 

A Tüdőér Egylet fórumokkal, találkozók, programok szervezésével segíti az ismeretek átadását. A napokban tartották a PH betegek 13. Országos találkozóját, ahol sok hasznos előadást hallgathattak a résztvevők.

Az egyesület anyagilag is támogatja a betegek életminőségét javító gyógyászati eszközök beszerzését, valamint azon dolgozik, hogy a betegség valamennyi gyógyszere, minden új terápia rendelkezésre álljon Magyarországon. 

„Az európai, Magyarország bevonásával készült kutatásból az is kiderült, hogy a betegeknek és ápolóiknak, családtagjaiknak sok esetben gondot jelent a szabadidős tevékenységek, utazások megszervezése. Korlátozottan terhelhető emberekről van szó, akikre fokozottan oda kell figyelni, egyletünk ezért igyekszik ezen a területen is minden lehetséges támogatást megadni a betegeknek, hogy teljes életet élhessenek, minél több minőségi időt tölthessenek a családjukkal, szeretteikkel – teszi hozzá Csabuda Eszter a Tüdőér Egylet elnöke. - Idén például sikerült felajánlásokból beszerezni egy speciális oxigénkoncentrátort, amivel a betegek biztonságosan elhagyhatják az otthonaikat.”

A szervezet önkéntes alapon működik, így a pályázati támogatások, az adományok, és az 1%-os adófelajánlások minden évben nagy mértékben segítik munkáját. Adószáma: 18197048-1-42. A betegség ugyan ritka, de világméretű. 2012 óta a WHO május 5-ét a PH világnapjának tekinti, hogy felhívja a figyelmet erre a ritka betegségre, ami több mint 25 millió ember életét nehezíti meg.